Двухлетний Хамза с редким генетическим заболеванием получает бесплатное лечение в Астане

В Астане функ­ци­о­ни­ру­ет Рес­пуб­ли­кан­ский центр орфан­ных забо­ле­ва­ний, кото­рый предо­став­ля­ет под­держ­ку детям с ред­ки­ми гене­ти­че­ски­ми забо­ле­ва­ни­я­ми. В част­но­сти, там наблю­да­ют за состо­я­ни­ем двух­лет­не­го Хам­зы Т., стра­да­ю­ще­го спи­наль­но-мышеч­ной атро­фи­ей 2‑го типа. По сло­вам роди­те­лей, маль­чик пере­стал ходить и пол­зать в воз­расте 10 меся­цев.

Сей­час Хам­за полу­ча­ет необ­хо­ди­мое лече­ние и лекар­ства, вклю­чая доро­го­сто­я­щее сред­ство для пато­ге­не­ти­че­ской тера­пии, кото­рое ему назна­чи­ли на про­тя­же­нии послед­них пяти меся­цев. Все это вре­мя маль­чик нахо­дит­ся под вни­ма­ни­ем вра­чей, кото­рые про­ве­ли все необ­хо­ди­мые обсле­до­ва­ния, вклю­чая гене­ти­че­скую экс­пер­ти­зу.

Ранее в Кыр­гыз­стане был орга­ни­зо­ван сбор средств для лече­ния Хам­зы, так как его отец родом из этой стра­ны. Важ­но отме­тить, что созда­ние Рес­пуб­ли­кан­ско­го цен­тра орфан­ных забо­ле­ва­ний ста­ло зна­чи­мым шагом в диа­гно­сти­ке и лече­нии паци­ен­тов с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми. Центр был открыт 1 июня 2024 года на базе КФ UMC по ини­ци­а­ти­ве Мини­стер­ства здра­во­охра­не­ния Казах­ста­на.