В Кыргызстане отсутствует единый реестр редких заболеваний

В Кыр­гыз­стане отсут­ству­ет еди­ный реестр орфан­ных забо­ле­ва­ний, что созда­ет зна­чи­тель­ные труд­но­сти в диа­гно­сти­ке и лече­нии ред­ких болез­ней. Глав­ный фар­ма­ко­лог Мини­стер­ства здра­во­охра­не­ния КР Аида Зур­ди­но­ва отме­ти­ла, что в мире суще­ству­ет мно­же­ство ред­ких забо­ле­ва­ний, сре­ди кото­рых не толь­ко спи­наль­ная мышеч­ная атро­фия, но и дру­гие серьез­ные состо­я­ния.

Отсут­ствие реест­ра затруд­ня­ет опре­де­ле­ние коли­че­ства и типов орфан­ных забо­ле­ва­ний, заре­ги­стри­ро­ван­ных в стране. Зур­ди­но­ва под­черк­ну­ла, что в Кыр­гыз­стане не хва­та­ет спе­ци­а­ли­стов, спо­соб­ных зани­мать­ся таки­ми ред­ки­ми болез­ня­ми. Орфан­ные забо­ле­ва­ния пред­став­ля­ют собой мало­изу­чен­ные состо­я­ния, мето­ды лече­ния кото­рых зача­стую еще не раз­ра­бо­та­ны. Эти болез­ни вызы­ва­ют огра­ни­чен­ный инте­рес как у уче­ных, так и у меди­цин­ских работ­ни­ков, что еще боль­ше усу­губ­ля­ет ситу­а­цию.

Созда­ние еди­но­го реест­ра мог­ло бы зна­чи­тель­но улуч­шить ситу­а­цию с диа­гно­сти­кой и лече­ни­ем таких забо­ле­ва­ний, а так­же повы­сить уро­вень осве­дом­лен­но­сти и под­го­тов­ки спе­ци­а­ли­стов в этой обла­сти.